Myastenia Gravis Farkındalık Ayı nedeniyle, Miyasteni Gravis Yaşam Derneği tarafından düzenlenen 3. Myastenia Gravis Hasta Okulu, Lütfi Kırdar Gösteri Merkezi’nde gerçekleştirildi. Etkinlikte hekimler, hastalar ve hasta yakınları bir araya gelerek, Myastenia Gravis hastalığında erken tanının önemi, tedavi süreçleri ve hasta deneyimleri gibi konuları ele aldılar. Ayrıca, hastalar tarafından hazırlanan el işi ürünleri de sergilendi.
Myastenia Gravis hakkında bilgi veren Nöroloji Bölümü’nden Prof. Dr. Özlem Güngör Tunçer, “Myastenia gravis, kas güçsüzlüğü ile karakterize edilen otoimmün bir hastalıktır. Bağışıklık sistemi, vücudun kendi kas yapısına karşı antikor üretir. Bu durum, kaslarda zayıflık ve yorgunlukla sonuçlanır. En yaygın belirtiler arasında asimetrik göz kapağı düşüklüğü ve çift görme bulunmaktadır. Yutma ve çiğneme kasları ile kol ve bacak kasları da etkilenebilir. En büyük endişemiz ise solunum kaslarının tutulmasıdır, bu da ‘miyasteni krizi’ne yol açabilir. Burada düzenlediğimiz 3. Myastenia Gravis Hasta Okulu ile bilginin gücünü vurgulamak istiyoruz. Hastalar, hastalıkları hakkında bilgi sahibi olduklarında, tedavi süreçlerini daha iyi yönetebilirler. Ayrıca, bu hastalığın toplumda daha fazla görünür olmasını sağlamak da hedeflerimiz arasında. Türkiye’de yaklaşık 25-30 bin kişinin bu hastalıktan etkilendiği tahmin ediliyor,” dedi.
Prof. Dr. Tunçer, Myastenia Gravis hastalarının sıklıkla geç tanı aldığını belirterek, “Bu toplantıda hastalığı farklı açılardan inceleyeceğiz. Özellikle kadınlar ve çocuklar üzerindeki etkilerini ele alacağız. Nadir görülen bir hastalık olması nedeniyle, belirtileri çoğu zaman gözden kaçıyor. Hastalar genellikle sadece ‘yorgun hissediyorum’ ya da ‘kaslarım zayıf’ gibi genel şikayetlerde bulunuyorlar. Dışarıdan belirgin bir belirti olmadığı için tanı süreci uzayabiliyor ve hastalar, farklı uzmanlıklara yönlendirilebiliyor. Bu nedenle, kas gücü dalgalanan, akşamları artan yorgunluk, göz kapağı düşüklüğü, ses kısıklığı veya yutma güçlüğü yaşayan kişilerin bir nöroloji uzmanına başvurarak Myastenia Gravis açısından değerlendirilmesi önemlidir,” şeklinde konuştu.
Myastenia Gravis hastası Tuğba Sohtorik Öztürk, hastalığının göz kapağı düşüklüğü ile başladığını anlatarak, “İlk tanı sürecimde, göz kapağı düşüklüğü şikayeti ile başladım. O dönemde Myastenia Gravis hakkında hiçbir bilgim yoktu, bu yüzden önce göz doktoruna gittim. Ancak tedavi sonuç vermeyince, bana göz kapağı estetiği önerildi. Estetik operasyon için başka bir doktora yönlendirildiğimde, o doktor yaşımın genç olduğunu belirterek, önce nörolojiye görünmem gerektiğini söyledi. Nörolojiye gittiğimde yapılan tetkiklerde sonuçlar pozitif çıktı ve ardından BT ile MR ile timoma teşhis edildi. Timoma tanısından sonra timektomi ameliyatı planlandı,” dedi.
